Portale di INFORMAZIONE, STUDIO e RICERCA sull'ALBINISMO.
SCIENZA CULTURA SOCIETA'
LA PERCEZIONE DEL BENESSERE VISIVO DEGLI IPOVEDENTI SUL LUOGO DI LAVORO
Mi chiamo Giovanni Cancelliere. Sono albino con ipovisione grave.
Sto preparando la tesi per il Master di II livello in Disability Management all'Università di Cassino e del Lazio Meridionale.
Il tema del mio Project Work è “La percezione del benessere visivo degli ipovedenti sul luogo di lavoro”.
Lo studio si svilupperà sulla base di dati raccolti dalla somministrazione di 2 questionari, uno rivolto a persone ipovedenti, uno al gruppo di controllo rappresentato dal personale di aziende sanitarie (pubbliche o private), a prescindere dalle difficoltà visive.
I dati mi serviranno per valutare quali possibili giusti e ragionevoli accomodamenti possano essere adottati per rendere più confortevole l'ambiente lavorativo.
Saranno presi in considerazione diversi parametri, tra i quali: colori degli ambienti di lavoro, illuminazione artificiale e non, videoterminali, logistica, etc...
I questionari sono anonimi.
Sono sviluppati sulla piattaforma Google.forms, a norma delle direttive europee e nazionali sulla tutela dei dati personali (General Data Protection Regulation o GDPR – 2016/679)
Ho bisogno del vostro aiuto. Almeno 100 questionari entro il 10 giugno.
Grazie!
Il link di accesso al questionario è il seguente:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc9yZwcTOtMTfVXerIJ95CD_6NmL5gDV9tSpfVseDUxExVWtQ/viewform
Un nostro amico albino, Valerio ci segnala l'attivazione di un un nuovo portale dedicato alle attività e al turismo di un piccolo borgo medievale, Palazzuolo sul Senio (Firenze), che ogni anno rivive e fa rivere ai viandanti le sue antiche origini con feste medievali. www.palazzuolo.info
PREMIO LETTERARIO NAZIONALE CLARA SERENI. Prima edizione - sezione racconti inediti
Paola Elia Cimatti
Lo sguardo di Bianca
[…] un patrimonio comune di storie, immagini, personaggi cui fare riferimento aiuta a identificarsi, trovare antenati e familiari immaginari, dissolve la sensazione di essere un caso unico (monstrum), oppure di non esistere, dato che nessuno ne ha mai parlato. Così, mi misi a raccogliere i “personaggi albini” in letteratura, scoprendo che sono molti di più, e molto più interessanti, di quanto immaginavo, e non solo personaggi secondari, di contorno, ma veri e propri protagonisti.
Aggiunsi anche storie di “diversità”, di persone che erano state pesantemente condizionate nella loro vita da pregiudizi sul loro aspetto fisico. […]
[…] non solo raccogliere quello che era stato detto (anche se nessuno lo aveva mai visto in quella prospettiva), ma anche aggiungere, andare avanti, dire cose nuove. Così lanciai la sezione “Nuovi racconti”, cui tutti erano invitati a dare il loro contributo, scrivendo le loro esperienze, in modi e forme scelti da loro. […]
I dieci racconti che compongono la raccolta Lo sguardo di Bianca, rimasti a lungo chiusi nel cassetto dell’autrice, sono incentrati sulla figura di una donna che si distacca dal suo ambiente di origine per andare incontro a una vita più libera e tutta da inventare in un periodo storico, quello del Sessantotto, segnato da profondi cambiamenti.
Il percorso della protagonista è complicato da una condizione genetica particolare, che rende i suoi capelli trasparenti e la vista debole, tanto da non riuscire a riconoscere le persone che l’avvicinano. Di vitale importanza è dunque per lei mettere a fuoco il tema della diversità, come e quanto l’aspetto può determinare il destino della persona in una comunità, e riflettere sulla trasformazione degli stereotipi sociali con cui le donne sono tenute a confrontarsi. L’avvincente ritmo narrativo rivela la profondità di analisi di un io sospeso alla ricerca dell’affermazione della propria identità, resiliente e impegnata, spiccatamente femminile e poetica.
ALBINISMO E PATENTE DI GUIDA
Ciao Lirò, mi chiamo Alessio.
Una persona albina può conseguire la patente di guida?
A questa mia domanda vorrei una risposta chiara, senza preamboli.
Ti rispondo senza preamboli:
Per conseguire la patente di guida OCCORRE POSSEDERE UN'ACUTEZZA VISUVA O VISUS NON INFERIORE AI 10/10 COMPLESSIVI CON NON MENO DI 2/10 NELL'OCCHIO CHE VEDE DI MENO. ... leggi tutto
Claudio Simunno
Zeru Zeru. Invisibili d'Africa
Claudio Simunno è entrato, occhi attenti e macchina fotografica al collo, in un orfanotrofio dello Shinyanga, dove vivono bambini albini, allontanati dai loro villaggi di origine perché in pericolo di vita.
<< ... Sporcizia e degrado sono presenti in ogni angolo.
I bambini sono sporchi, mangiano per terra, dormono in ambienti fatiscenti. Un odore nauseabondo aleggia in ogni dove, pesante negli ambienti chiusi. Per i bambini che ci vivono è la normalità, e, con il passare dei giorni, era diventata anche la mia normalità. Non mancano momenti in cui giocano, ridono e si divertono, come tutti i bambini del Mondo.
Il quotidiano scorre lento…>>. ... leggi tutto
L'ALBINISMO ATTRAVERSO LE IMMAGINI
OSSERVA E IMPARA
Cosa hai imparato? ... rispondi alle DOMANDEChe cos'è l'albinismo?
Quanti tipi di albinismo ci sono?
Qual'è l'incidenza dell'albinismo?
Che cosa sono i melanociti ?
Che cosa sono i melanosomi?
Che cos'è la melanina?
Come si forma la melanina?
Quali sono le funzioni della melanina?
Quali sono i problemi alla pelle?
Quali sono i problemi agli occhi?
Quali sono i problemi associati all'albinismo sindromico?
Quali sono le cause dell'albinismo?
Come si eredita l'albinismo?
Come si cura l'albinismo?
| IMPARA CON NOI - FAQ PER LA SCUOLA Per bambine/i, ragazze/i, ... per adulti ... |
passo dopo passo ... ... by Giampy |
 I colori della melanina ... LEGGI |
Che cos'è la melanina? ... LEGGI |
Che cos'è la sindrome di Griscelli?
Sindrome di Griscelli: GS1, GS2, GS3che cos'è?
come si manifesta?
come si trasmette?
come si si fa la diagnosi?
come si cura?
E' una condizione genetica rara suddivisibile su base genetica in tre forme: GS1, GS2, GS3. E' caratterizzata da ipopigmentazione della cute e dei capelli, più esattamente diluizione del pigmento melanico.
I capelli e i peli hanno un colore grigio-argento e grossi accumuli di pigmento melanico nel fusto.
I melanociti presentano melanosomi maturi accumulati intorno al nucleo. ... leggi tutto
Che cos'è l'Albinismo?
All’ipopigmentazione, cutanea ed oculare (fenotipo pigmentario albinotico), sono associate determinate anomalie del sistema ottico (fenotipo oftalmologico albinotico), causate dall’assenza o dalla riduzione della melanina, durante lo sviluppo dell’occhio.
Che cos'è l'Albinismo Oculocutaneo?
All’ipopigmentazione, cutanea ed oculare (fenotipo pigmentario albinotico), sono associate determinate anomalie del sistema ottico (fenotipo oftalmologico albinotico), causate dall’assenza o dalla riduzione della melanina, durante lo sviluppo dell’occhio.
La cute si presenta normale da un punto di vista anatomico-funzionale; cambia solo il colore, che copre uno spettro pigmentario estremamente ampio – dal bianco ad una pigmentazione quasi normale -, in relazione al quale varia la risposta della cute al sole, ossia l’entità dello schermo di protezione naturale (abbronzatura).
Che cos'è l'Albinismo Oculare (OA)?
Che cos'è l'albinismo? - What is albinism?
COMPRENDERE L'ALBINISMO. Imparare e insegnare
Un quaderno di lezioni sull'albinismo.
in un contesto particolare,
quello AFRICANO.
In Africa, l'albinismo destina chi ne "soffre"
a condurre una vita di emarginazione
e notevole disagio psicologico....presentazione
Sono mamma di un bimbo albino-oculare. Sono portatrice del difetto genetico?
Vediamo perché.
Premessa.
L’Albinismo Oculare è ad eredità recessiva X-linked, per cui si trasmette da madre a figlio maschio.
Albero genealogico
- Se nella sua famiglia di origine ci sono altri casi di albinismo oculare, lei è sicuramente portatrice del difetto genetico.
- Se l'analisi dell'albero genealogico della sua famiglia rivela che il propositus (il soggetto affetto da albinismo oculare, in questo caso suo figlio) è l'unico membro affetto nella famiglia , ci troviamo di fronte ad un caso semplice, per cui lei potrebbe non essere portatrice.
Ci sono 3 possibili spiegazioni genetiche alla presenza di un caso semplice (cioè suo figlio come unico membro affetto):
Mamma, perchè sono così?
In merito a questa sollecitazione, posso fare alcune considerazioni generali, specificando però che le singole situazioni dovrebbero essere valutate caso per caso .
Se un bambino chiede esplicitamente oppure fa alcuni riferimenti indiretti alla propria condizione di albinismo, ci sta dimostrando in modo inequivocabile che quello è esattamente il tempo per parlargliene.
Come si eredita l'Albinismo oculare di tipo 1 (OA1)?
La femmina porta 2 cromosomi X, quindi 2 copie del gene in questione. Se le due copie del gene sono normali, la femmina è sana. Se le 2 copie sono difettose, la femmina è albina oculare. Se le due copie sono una normale ed una difettosa, la femmina è portatrice sana.
Il maschio porta 1 cromosoma X ed 1 cromosoma Y, quindi una sola copia del gene in questione, localizzata sull'unico cromosoma X, di cui è fornito. Se l'unica copia del gene è sana, il maschio è sano. Se l'unica copia del gene è difettosa, il maschio è albino oculare.
A che mese un neonato inizia a sviluppare la vista?
A che età un neonato inizia a sviluppare la vista? La piccola si infastidisce con le luci in modo evidente, ma non segue la mano se gliela passo davanti.
Ho inoltre il dubbio che non mi veda da 30-40 cm.? L’oculista che la visiterà, a breve, potrà darmi già delle risposte certe su quale è e sarà il suo visus? Lo sviluppo visivo in un neonato albino è certamente in ritardo rispetto a quello di un neonato non affetto da questo disturbo.
