REDAZIONE
Rosa Pellegrino
Imma Russo
Paola Elia Cimatti
Cristina Federica Sarcinella
SEGRETERIA DI REDAZIONE
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LAVORO DI REDAZIONE
INFORMAZIONI DIVULGATIVE
Indirizzate ad un pubblico non specialiazzato.
Le basi necessarie per iniziare a capire:
che cos'è l'albinismo,
qual'è l'incidenza di questa condizione genetica nel mondo,
quali sono i sintomi,
qual'è la causa,
come si eredità.
Un grande aiuto nell'esporle viene da "Facts about" di Richard King, con un esperienza più che trentennale nello studio clinico di questa condizione genetica.
a cura di: Rosa Pellegrino
INFORMAZIONI SCIENTIFICHE
Frutto di un' approfondita ricerca bibliografica, iniziata nell'Aprile del 2003. Traduzione ed elaborazione di reviews selezionate da PubMed.
Alcune reviews, disponibili solo in abstracts, sono state fornite direttamente dai ricercatori.
Il testo base è stato " Albinism. Metabolic and Molecular Bases of Inherited Disease - King, R. A., Hearing, V.G., Creel, D.J. and Oetting, W.S. Ed 8. Scriver, C.R., Beaudet, A.L., Sly, W.S., and Valle, D. (eds). McGraw-Hill, New York; 2001 - , gentilmente fornito da Richard King, con un' esperienza più che trentennale nello studio clinico dell'Albinismo
a cura di: Rosa Pellegrino
MALATTIE GENETICHE
Malattie genetiche che possono essere confuse con l'albinismo.
I sintomi clinici presentati dall’Albinismo vengono confrontati con quelli simili presentati da alcune malattie genetiche, per un corretto esame critico (diagnosi differenziale).
Si procede al confronto dei sintomi clinici anche per la diagnosi dei diversi tipi di Albinismo.
I sintomi clinici non sono sempre sufficienti per una corretta diagnosi.
a cura di Imma Russo
FAQ
Frequently Asked Questions,
le risposte alle domande poste più frequentemente dai lettori.
a cura di:
Roberto Salati, Luisa Pinello - aspetti oculistici
Maria Luisa Gargiulo - aspetti psicologici
Rosa Pellegrino - aspetti genetici
PERLE RARE. Antologia sull'esperienza della diversità
Con un segno bianco gli antichi conservavano la memoria degli eventi rari e fortunati.
Segnali luminosi fanno ritrovare la strada nell'oscurità: a questo servono le parole.
La percezione della diversità non si può mai dire perchè nessuno la capisce e viene a mancare il linguaggio: si finisce così per viverla di nascosto, cercando di renderla invisibile, anche se è ben visibile a tutti.
Ho raccolto in queste pagine stralci e recensioni di opere letterarie significative,
che parlano di albinismo esplicitamente oppure per analogia.
Per smuovere la consapevolezza e la riflessione,
che agiscano come cura di sè,
o semplicemente ... per bellezza
a cura di: Paola Elia Cimatti
RIGHE
La Rubrica che racconta il proprio modo di vivere l'albinismo.
Io sono Righe,
e intitolo questa rubrica a nome di tutti coloro che vorranno farmi partecipi dei propri interrogativi e dei pensieri che animano l’essere, in qualche modo - o personalmente - albini.
a cura di: Cristina Federica Sarcinella
ALBINISMO AFRICA
L'incidenza è molto alta. Mancano dati statistici.
Essere affetti da albinismo in Africa significa:
superstizioni, amputazioni e uccisioni;
discriminazione,vita ai margini;
mancanza di istruzione;
mancanza di assistenza;
necessità di creme solari protettive, vestiario adatto, occhiali da vista e occhiali da sole.
Molte persone albine si stanno organizzando in Associazioni per reclamare il loro diritto alla vita, una vita dignitosa.
Molti degli articoli, presenti in questa sezione, sono e-mail giunte dall'Africa, a testimonianza di una cruda realtà, di fronte alla quale i Governi Africani fanno ben poco.
a cura di:
corrispondenti dal Kenya: Alex Munyere, Ann Ombuna, Anthony Kimathi, Matteo Fraschini Koffi , Mumbi Ngugi;
corrispondenti dalla Tanzania: Ernest Kimaya, Soeragil, Telesphor Remigius Magobe, Vicky Ntetema;
corrispondente dalla Spagna/Israele: Liron Shimoni;
corrispondenti dall'Italia: Alessandro Baltera e Matteo Tortone, Francesco Puzzo, Geraldina Colotti, Stephane, Rosa Pellegrino