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Portale di INFORMAZIONE, STUDIO e RICERCA sull'ALBINISMO
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Indagine Statistica 2011/2012 I dati raccolti saranno usati come linee guida per meglio comprendere ed affrontare le diverse problematiche legate all'albinismo, in ogni singola regione italiana. Chiunque prenderà parte all’indagine statistica, compilando il questionario di base e/o il questionario avanzato, potrà utilizzare un indirizzo di posta anonimo per l’invio del/i modulo/i compilato/i In ogni caso, tutti gli originali giunti in redazione saranno letti da una sola persona, che avrà cura di renderli assolutamente anonimi, prima di condividerli con gli altri componenti del gruppo di lavoro, che si occuperà dello studio dei dati e della costruzione di tabelle e grafici. |
Al 31 Dicembre 2011, i partecipanti sono stati 247. Di questi 189 hanno compilato solo il questionario base, soprattutto perché il questionario avanzato è risultato di difficile compilazione, per la presenza di domande cui non sapevano dare una risposta....
Non vi nascondo la sorpresa nel riscontrare un’ eccellente conoscenza della condizione da parte delle mamme di bimbi/e albini/e, più che delle persone albine adulte e, ancor più, la sorpresa nel riscontrare in queste ultime una certa confusione, o per disinformazione o per diffusione di informazioni sbagliate, circa il “rischio riproduttivo” di una persona albina oculocutanea....