Albinismo News
ALBINISMO IN ITALIA. Indagine statistica 2011/2012
Diffusione. Storia medica e familiare. Diagnosi clinica e genetica. Informazione medica e scolastica. Aspetto sociale ed emotivo.
E’ richiesta la tua collaborazione, attraverso la compilazione di un questionario – formato doc, formato rtf, formato pdf -, da inviare a:e-mail
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OPERAZIONE ALBINISM QUESTIONS CROSSING - diffusione cartacea su tutto il territorio -
Chiediamo a chiunque, a chi può e a chi vuole, di diffondere il modulo del questionario base, in forma cartacea, in laboratori medici –oculistici, dermatologici, diagnostici, etc –, in strutture sanitarie, in patronati, in centri di ipovisione e di riabilitazione, in scuole ed Università, in sedi di associazioni, sui mezzi di trasporto, in locali pubblici. Ovunque, come la storia dei libri lasciati in giro: dal bookcrossing all’ albinismquestionscrossing.
Una sfida. Un obiettivo.
Costruiamo insieme una rete reale, perché le problematiche legate a questa condizione - e ad altre in cui questa condizione rappresenta solo uno dei sintomi - abbiano un corretto approccio nel quotidiano.
Segnalateci dove li avete diffusi. Costruiremo una mappa, regione per regione, città per città.
Questo simbolo 
- un minuscolo girasole - contrassegna le regioni dalle quali sono arrivati i ” questionari avanzati” e nelle quali sono stati distribuiti i “questionari base” - periodo Gennaio/Aprile 2011 -
• 14 Gennaio 2011: pubblicazione “Albinismo in Italia. Indagine Statistica 2011"
• 23 Gennaio 2011: invio Newsletter.
•28 Aprile 2011: pubblicazione Mappa 1- Gennaio/Aprile 2011.
Tutela della privacy
Chiunque prenderà parte all’indagine statistica, compilando il questionario di base e/o il questionario avanzato, potrà utilizzare un indirizzo di posta anonimo per l’invio del/i modulo/o compilato.
In ogni caso, tutti gli originali giunti in redazione saranno letti da una sola persona, che avrà cura di renderli assolutamente anonimi, prima di condividerli con gli altri componenti del gruppo di lavoro, che si occuperà dello studio dei dati e della costruzione di tabelle e grafici statistici.
In fede
Rosa Pellegrino
Questo simbolo
- un minuscolo girasole - contrassegna le regioni dalle quali sono arrivati i ” questionari avanzati” e nelle quali sono stati distribuiti i “questionari base” .Il numero dei girasoli presenti in ogni regione indica in modo grossolano l'entità con cui ogni regione ha aderito all'iniziativa.
Purtroppo non sono ancora pervenuti questionari dalle seguenti regioni:
Valle d'Aosta, Trentino Alto Adige, Liguria, Molise, Umbria.
- periodo Maggio/Agosto 2011 -
• 14 Gennaio 2011: pubblicazione “Albinismo in Italia. Indagine Statistica 2011"
• 23 Gennaio 2011: invio Newsletter.
•28 Aprile 2011: pubblicazione Mappa 1- Gennaio/Aprile 2011.
• 14 Settembre 2011: pubblicazione Mappa 2- Maggio/Agosto 2011.
♦ QUESTIONARIO BASE
- operazione albinismquestionscrossing: diffusione cartacea su tutto il territorio -
♦ QUESTIONARIO AVANZATO
Tutela della privacy
Chiunque prenderà parte all’indagine statistica, compilando il questionario di base e/o il questionario avanzato, potrà utilizzare un indirizzo di posta anonimo per l’invio del/i modulo/o compilato.
In ogni caso, tutti gli originali giunti in redazione saranno letti da una sola persona, che avrà cura di renderli assolutamente anonimi, prima di condividerli con gli altri componenti del gruppo di lavoro, che si occuperà dello studio dei dati e della costruzione di tabelle e grafici statistici.
In fede
Rosa Pellegrino
Tutto inizia nel 2003.
La condizione “albinismo” suscita una curiosità scientifica sempre più insistente.
I testi di genetica generale forniscono imputs utili alla ricerca in rete.
Nel form di di Google, la parola “albinismo” porta però a poche pagine in Italiano, dal contenuto generico e, scientificamente, poco esauriente.
La ricerca in Inglese si rivela, invece, decisamente più fruttuosa. La messe di informazioni è sorprendente.
“Facts about” e ” Clincal spectrum of albinism” scritto da Richard A. King, C. Gail Summers, James W. Haefemeyer and Bonnie LeRoy sono, come indicato dagli stessi autori, “a good source of basic information about albinism”, un lavoro in grado di fornire una completa visone di base sulla condizione.
Il testo di King Hearing, V.G., Creel, D.J. and Oetting, W.S. Albinism. Metabolic and Molecular Bases of Inherited Disease, Ed 8. Scriver, C.R., Beaudet, A.L., Sly, W.S., and Valle, D. (eds). McGraw-Hill, New York; 2001., Albinism Database, Gene review, Omim e i contatti con ricercatori anglofoni, forniscono gli steps successivi, necessari alla stesura di validi elaborati scientifici, con immagini, schemi e tabelle inedite.
Da Facts about ad Albus
Nel 2007, la ricerca personale diventa pubblica.
Nasce Albus, il primo sito italiano sull’albinismo. Scopo del sito è dare informazioni scientifiche sull’albinismo a chi è poco avvezzo all’Inglese.
Le e-mail di richiesta informazioni da parte di genitori, persone albine, studenti, medici, diventano sempre più frequenti, suscitando stupore e perplessità circa l’assenza di risposte nei luoghi appropriati.
E’ da esse che prendono corpo le FAQ e il primo questionario base di Indagine statistica .
Le conoscenze attraverso le e-mail, le successive telefonate ed incontri, si intrecciano; le informazioni si diffondono.
I sondaggi pubblicati sul sito - 1 , 2 , 3 , 4 - , il numero di visitatori e i dati statistici indicano un’ assidua frequentazione del sito da parte di Italiani e non solo
Le letture di Alba Lapilla diventano spunti di riflessioni e discussioni sulla diversità.
Informare per informare
Lo scopo di informare si traduce in “informare per informare”: il materiale scientifico presente sul sito viene utilizzato in siti di interesse scientifico e in incontri nazionali.
Molti sono gli studenti che attingono diligentemente ad esso per preparare esami e tesi sull’argomento.
Da Albus ad Albinismo News
Nel 2011 cambia la veste grafica e viene migliorata l'accessibilità XHTML.
Albus diventa Albinismo News
Indagine statistica “Albinismo in Italia”
L’indagine statistica inizia a radicarsi su tutto il territorio italiano. Prendono parte ad essa anche alcuni Centri di Ipovisione e Ospedali Universitari.
Form di un motore di ricerca
Siamo al 2012.
Digitando la parola Albinismo nel form di Google o di qualsiasi altro motore di ricerca, compaiono pagine e pagine sull’Albinismo nella lingua Italiana.
Tante sono state le persone che hanno contribuito, direttamente o indirettamente, saltuariamente o costantemente, alla crescita non solo del sito, ma, soprattutto di strutture reali - microambienti che coinvolgono l'intera comunità locale -, in grado di affrontare con competenza una condizione genetica rara, troppo spesso sottovalutata nei suoi molteplici aspetti sanitari, psicologici e sociali.
Albinismo Africa
Emanuela e Giorgio, con il progetto “ Il bianco e il nero. La differenza”- e Tulime con il progetto “Kilolo “ sono i contatti, dai quali è giunto il primo aiuto concreto all’ Albinismo in Africa, continente in cui le persone albine, in primis, stanno lottando per dare ad esso il suo reale significato, stravolto da superstizioni e desiderio di facili ricchezze.
L’avventura continua…
Rosa Pellegrino e la Redazione Albinismo News
Mappa 3 – periodo Settembre/Dicembre 2011 –
Il numero dei girasoli presenti in ogni regione indica in modo approssimativo l'entità con cui ogni regione ha aderito all'iniziativa.
La partecipazione, inizialmente lenta, è stata a dir poco sorprendente!
Mancano all’appello ancora alcune regioni: Trentino Alto Adige, Liguria, Molise, Umbria.
Dalla Valle d’Aosta è pervenuto un solo questionario, l’11 Dicembre 2011.
Riteniamo quindi opportuno prolungare l’indagine statistica a tutto il 2012, sperando, che, anche con il vostro aiuto, si riesca a coinvolgere le regioni mancanti e, ancor di più, quelle già presenti.
• 14 Gennaio 2011: pubblicazione “Albinismo in Italia. Indagine Statistica2011/2012"
• 23 Gennaio 2011: invio Newsletter.
•28 Aprile 2011: pubblicazione Mappa 1- Gennaio/Aprile 2011.
• 14 Settembre 2011: pubblicazione Mappa 2- Maggio/Agosto 2011.
• 2 Gennaio 2012: pubblicazione Mappa 3- Settembre/Dicembre 2011. I primi risultati
♦ QUESTIONARIO BASE
- operazione albinismquestionscrossing: diffusione cartacea su tutto il territorio -
♦ QUESTIONARIO AVANZATO
Tutela della privacy
Chiunque prenderà parte all’indagine statistica, compilando il questionario di base e/o il questionario avanzato, potrà utilizzare un indirizzo di posta anonimo per l’invio del/i modulo/o compilato.
In ogni caso, tutti gli originali giunti in redazione saranno letti da una sola persona, che avrà cura di renderli assolutamente anonimi, prima di condividerli con gli altri componenti del gruppo di lavoro, che si occuperà dello studio dei dati e della costruzione di tabelle e grafici statistici.
In fede
Rosa Pellegrino
All’inizio la partecipazione è stata scarsa, forse perché non avevo specificato che i questionari originali sarebbero stati letti da una sola persona, per poi essere condivisi in forma anonima con il gruppo di lavoro.
Al 31 Dicembre 2011, i partecipanti sono stati 247. Di questi 189 hanno compilato solo il questionario base, soprattutto perché il questionario avanzato è risultato di difficile compilazione, per la presenza di domande cui non sapevano dare una risposta.
Per l’assenza di partecipazione di alcune regioni (Trentino Alto Adige, Liguria, Molise, Umbria; dalla Valle d’Aosta è pervenuto un solo questionario, l’11 Dicembre 2011), abbiamo deciso di prolungare l’indagine statistica a tutto il 2012, sperando che rispondano all’iniziativa.
Ho solo dato una prima lettura ai questionari, tale da consentirmi di comunicare via e-mail con molti dei partecipanti per poter chiedere chiarimenti e approfondimenti sulle risposte date, così da poter disporre anche di dati non deducibili dai questionari base, oltre che essere un’occasione di condivisione e di dialogo aperto sulle diverse problematiche associate alla condizione albinismo.
Tralascio i dati clinici e genetici, ritenendo, al momento, primari gli aspetti sociali.
Non vi nascondo la sorpresa nel riscontrare un’ eccellente conoscenza della condizione da parte delle mamme di bimbi/e albini/e, più che delle persone albine adulte e, ancor più, la sorpresa nel riscontrare in queste ultime una certa confusione, o per disinformazione o per diffusione di informazioni sbagliate, circa il “rischio riproduttivo” di una persona albina oculocutanea.
Il timore di concepire un/a figlio/a albino/a è legittimo, tenendo presente i limiti oggettivi imposti dall’ipovisione nella vita quotidiana e, da non sottovalutare, anche le difficoltà psicologiche e relazionali associate alla bianchezza.
E’ quindi legittimo porsi domande sulla possibilità di concepire o meno figli/e albini/e, domande alle quali è bene che noi stessi, direttamente interessati, in quanto persone albine e/o genitori, impariamo e ci aiutino – chi di competenza - a dare una risposta chiara.
In termini molto semplici, senza preamboli né linguaggio strettamente scientifico, senza né come né perché, tralasciando la probabilità mai espressa al 100 % nei referti genetici, ecco una risposta chiara:
SE UNA PERSONA ALBINA OCULOCUTANAEA ( DOVE PER PERSONA SI INTENDE MASCHIO O FEMMINA) HA UN/A PARTNER SANO/A, CIOE’ NON ALBIN0/A 0CULOCUTANEO/A ( sano, coiè anche nel genotipo), LA PROBABILITA’ CHE NASCA, AD OGNI CONCEPIMENTO, UN FIGLIO ALBINO (MASCHIO O FEMMINA) è ZERO (teniamo, comunque presente che, in genetica, la probabilità di un evento non è mai zero, causa, ad esempio, eventuale comparsa di una mutazione ex novo nel partner sano, a carico del gene dell'albinsmo difettoso nel partner albino oculocutaneo, etc).
E’ ovviamente bene, che ognuno di noi – e qui mi contraddico -, impari il come e il perché . Non è difficile. Il linguaggio scientifico entra nelle nostre case con più facilità rispetto ad un tempo, per cui i modi di apprendere il come e il perché sono tanti e di diverso grado di complessità.
Abbiamo già avuto modo di appurare, parlando tra noi, l’esistenza di differenze regionali relative all’approccio alla condizione albinismo nel campo
sanitario - differenza nell’ applicazione di diritti riconosciuti -,
culturale – tendenza a nascondere la condizione sia in ambito familiare che sociale –
e scolastico – disponibilità di strumenti idonei atti a facilitare l’integrazione e l’apprendimento -.
Ma, anche qui, i dati sono sorprendentemente positivi, a cominciare dai bimbi, la cui curiosità, nel senso di conoscenza del perché “del diverso”, apre le porte alla familiarizzazione con il diverso, rientrando in quelli che sono i colori culturali religiosi e raziali di oggi, a cui i bimbi sono, grazie alla scuola, più istintivamente predisposti.
Non mi sorprende la presenza di microambienti, in cui c’è un’eccellente collaborazione tra medico di base, pediatra, oculista, dermatologo, psicologo, riabilitarore visivo, insegnante, genitori e comunità, nel concorrere ad una “normale” crescita del bimbo, con la consapevolezza della “diversità” come parte della comunità e della natura stessa.
Tralascio gli aspetti negativi riscontrati – comunque ancora tanti e rilevanti - , perché ho notato nel corso del tempo, dal 2007 ad oggi, un graduale miglioramento.
Guardiamo al futuro
I pregiudizi e le paure si vincono con la conoscenza e l’informazione scientificamente ed eticamente corretta.
Ringraziamo quanti di voi hanno partecipato all’Indagine statistica, mostrando un interesse ed un impegno lodevoli.
Ringraziamo quanti di voi vorranno parteciparvi.
Rosa Pellegrino e la Redazione Albinismo News
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Indagine Statistica 2011/2012 I dati raccolti saranno usati come linee guida per meglio comprendere ed affrontare le diverse problematiche legate all'albinismo, in ogni singola regione italiana. Chiunque prenderà parte all’indagine statistica, compilando il questionario di base e/o il questionario avanzato, potrà utilizzare un indirizzo di posta anonimo per l’invio del/i modulo/i compilato/i In ogni caso, tutti gli originali giunti in redazione saranno letti da una sola persona, che avrà cura di renderli assolutamente anonimi, prima di condividerli con gli altri componenti del gruppo di lavoro, che si occuperà dello studio dei dati e della costruzione di tabelle e grafici. |
Al 31 Dicembre 2011, i partecipanti sono stati 247. Di questi 189 hanno compilato solo il questionario base, soprattutto perché il questionario avanzato è risultato di difficile compilazione, per la presenza di domande cui non sapevano dare una risposta....
Non vi nascondo la sorpresa nel riscontrare un’ eccellente conoscenza della condizione da parte delle mamme di bimbi/e albini/e, più che delle persone albine adulte e, ancor più, la sorpresa nel riscontrare in queste ultime una certa confusione, o per disinformazione o per diffusione di informazioni sbagliate, circa il “rischio riproduttivo” di una persona albina oculocutanea....
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Per diffondere la conoscenza di quanto accade in Africa alle persone albine, a dispetto dei diritti umani
AZZURRINA SUL SET CINEMATOGRAFICO
Il Castello romagnolo di Montebello, abitato dal fantasma di Azzurrina, diventa, per 25 notti, il set de "Il Castello di Azzurrina", regia di Giacomo Franciosa.
Guendalina, meglio conosciuta come Azzurrina, era albina.
La superstizione popolare del tempo collegava l’albinismo con eventi di natura magica se non diabolica. Per questo il padre aveva deciso di farla sempre scortare da un paio di guardie e non la faceva mai uscire di casa per proteggerla dalle dicerie e dal pregiudizio popolare...
A CHE MESE UN NEONATO INIZIA A SVILUPPARE LA VISTA
Ho una bimba albina di un mese e mezzo.
A che età un neonato inizia a sviluppare la vista? La piccola si infastidisce con le luci in modo evidente, ma non segue la mano se gliela passo davanti.
Ho inoltre il dubbio che non mi veda da 30-40 cm.? L’oculista che la visiterà, a breve, potrà darmi già delle risposte certe su quale è e sarà il suo visus? Lo sviluppo visivo in un neonato albino è certamente in ritardo rispetto a quello di un neonato non affetto da questo disturbo.
COME AIUTARE UN BIMBO IPOVEDENTE NEL PERCORSO DI APPRENDIMENTO
Un bambino con albinismo può realizzare una normale carriera scolastica conseguendo buoni risultati, se vengono tenute in considerazione alcune sue esigenze psicologiche, educative e percettive. Si possono realizzare risultati assolutamente comparabili a quelli di tutti gli altri allievi,se si accetta che in alcuni casi occorre, per farlo, utilizzare strumenti o metodi parzialmente modificati, perché più rispondenti alle esigenze del bambino.Per valutare la qualità degli ausili didattici eventualmente necessari, è assolutamente utile partire da una diagnosi funzionale visiva,