Indagine statistica ALBINISMO IN ITALIA. I primi risultati.


All’inizio la partecipazione  è stata scarsa, forse perché non avevo specificato che i questionari originali sarebbero stati letti da una sola persona, per poi essere condivisi in forma anonima con il gruppo di lavoro.

Al 31 Dicembre 2011, i partecipanti sono stati 247. Di questi 189 hanno compilato solo il questionario base, soprattutto perché il questionario avanzato è risultato di difficile compilazione, per la presenza di domande cui non sapevano dare una risposta.

Per l’assenza di partecipazione di alcune regioni (Trentino Alto Adige, Liguria, Molise, Umbria; dalla Valle d’Aosta è pervenuto un solo questionario, l’11 Dicembre 2011), abbiamo deciso di prolungare l’indagine statistica a tutto il 2012, sperando che rispondano all’iniziativa.

Ho solo dato una prima lettura ai questionari, tale da consentirmi di comunicare via e-mail con molti dei partecipanti per poter chiedere chiarimenti e approfondimenti sulle risposte date, così da poter disporre anche di dati non deducibili dai questionari base, oltre che essere un’occasione di condivisione e di dialogo aperto sulle diverse problematiche associate alla condizione albinismo.

Tralascio i dati clinici e genetici, ritenendo, al momento, primari gli aspetti sociali.

Non vi nascondo la sorpresa nel riscontrare un’ eccellente conoscenza della condizione da parte delle mamme di bimbi/e albini/e, più che delle persone albine adulte e, ancor più, la sorpresa nel riscontrare in queste ultime una certa confusione, o per disinformazione o per diffusione di informazioni sbagliate, circa il “rischio riproduttivo” di una persona albina oculocutanea.
Il timore di concepire un/a figlio/a albino/a è legittimo, tenendo presente i limiti oggettivi imposti dall’ipovisione nella vita quotidiana e, da non sottovalutare, anche le difficoltà psicologiche e relazionali associate alla bianchezza.
E’ quindi legittimo porsi domande sulla possibilità di concepire o meno figli/e albini/e, domande alle quali è bene che noi stessi, direttamente interessati, in quanto persone albine e/o genitori, impariamo e ci aiutino – chi di competenza - a dare una risposta chiara.
In termini molto semplici, senza preamboli né linguaggio strettamente scientifico, senza né come né perché, tralasciando la probabilità mai espressa al 100 % nei referti genetici, ecco una risposta chiara:
SE UNA PERSONA ALBINA OCULOCUTANAEA ( DOVE PER PERSONA SI INTENDE MASCHIO O FEMMINA) HA UN/A PARTNER SANO/A, CIOE’ NON ALBIN0/A 0CULOCUTANEO/A ( sano, coiè anche nel genotipo), LA PROBABILITA’ CHE NASCA, AD OGNI CONCEPIMENTO, UN FIGLIO ALBINO (MASCHIO O FEMMINA) è ZERO (teniamo, comunque presente che, in genetica, la probabilità di un evento non è mai zero, causa, ad esempio, eventuale comparsa di una mutazione ex novo nel partner sano, a carico del gene dell'albinsmo difettoso nel partner albino oculocutaneo, etc).
E’ ovviamente bene, che ognuno di noi – e qui mi contraddico -, impari il come e il perché . Non è difficile. Il linguaggio scientifico entra nelle nostre case con più facilità rispetto ad un tempo, per cui i modi di apprendere il come e il perché sono tanti e di diverso grado di complessità.

Abbiamo già avuto modo di appurare, parlando tra noi, l’esistenza di differenze regionali relative all’approccio alla condizione albinismo nel campo
sanitario  - differenza nell’ applicazione di diritti riconosciuti -,
culturale – tendenza a nascondere la condizione sia in ambito familiare che sociale –
e scolastico – disponibilità di strumenti idonei atti a facilitare l’integrazione e l’apprendimento -.
Ma, anche qui, i dati sono sorprendentemente positivi, a cominciare dai bimbi, la cui curiosità, nel senso di conoscenza del perché “del diverso”, apre le porte alla familiarizzazione con il diverso, rientrando in quelli che sono i colori culturali religiosi e raziali di oggi, a cui i bimbi sono, grazie alla scuola, più istintivamente predisposti.

Non mi sorprende  la presenza di  microambienti, in cui c’è un’eccellente collaborazione tra medico di base, pediatra, oculista, dermatologo, psicologo, riabilitarore visivo, insegnante, genitori e comunità, nel concorrere ad una “normale” crescita del bimbo, con la consapevolezza della “diversità” come parte della comunità e della natura stessa.

Tralascio gli aspetti negativi riscontrati – comunque ancora tanti e rilevanti - , perché ho notato nel corso del tempo, dal 2007 ad oggi, un graduale miglioramento.
Guardiamo al futuro
I pregiudizi e le paure si vincono con la conoscenza e l’informazione scientificamente ed eticamente corretta.

Ringraziamo quanti di voi hanno partecipato all’Indagine statistica, mostrando un interesse ed un impegno lodevoli.
Ringraziamo quanti di voi vorranno parteciparvi.

Rosa Pellegrino e la Redazione Albinismo News