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Portale di studio e ricerca sull'albinismo EDITORIALE - Gennaio 2010 -
23 Gennaio 2010, a tre anni dalla nascita...
Ringraziamo chi ci scrive e chi ci segue in silenzio, sfogliando le pagine del sito,
chi ci consiglia e chi ci critica, aiutandoci ad arricchirle e a migliorarle.
Ringraziamo chi si è avvalso del materiale presente, spulciando tra le pagine dei testi originali, per imparare o per insegnare, rendendoci orgogliosi di un obiettivo raggiunto.
Un grazie particolare va a: Alex M.,Alex K.,..., Geraldina, testimoni, gli uni, in prima persona, gli altri, con la loro penna,dell’arretratezza socio-culturale di alcune credenze tradizionali di molte società africane...leggi tutto
NEWS
FAQ aspetti psicologici
Mio figlio, tre mesi, ha il nistagmo pendolare, come posso comunicare efficacemente con lui e capire le sue reazioni?...leggi tutto
Mio figlio è albino, quindi ipovedente. Cosa posso fare per aiutarlo nel percorso di apprendimento nonostante le scarse capacità visive?...leggi tutto
Mio figlio, albino, ha due anni e mezzo e mostra molto interesse per l’informatica. È presto per pensare ad educarlo all’uso di programmi per ipovedenti?...leggi tutto
Alla domanda di mio figlio/a “Perché sono così?” come posso rispondere? Come e quando affrontare l’argomento?...leggi tutto
Perché, spesso, si tende a nascondere la propria condizione di ipovisione?...leggi tutto
LETTURE consigliate da Alba Lapilla
Meno si parlava di Tim e meglio era.
«Ecco che arrivano» disse Cecy, supina nel letto.«Dove sono?» esclamò Timothy dalla soglia.«Alcuni sono sull'Europa, alcuni sull'Asia, altri sulle Isole, altri ancora sul Sud America!» disse Cecy, tenendo chiusi gli occhi dalle lunghe ciglia castane e frementi.Timothy venne avanti sul tavolato nudo della stanza del piano di sopra. «Chi c'è?»«Zio Einar, zio Fry, il cugino William, e vedo Frulda, Hel-gar, zia Morgiana, la cugina Vivian, vedo anche zio Johann!...leggi tutto RIGHE
Echi dal web
Questa nuova uscita di Righe vuole essere uno sguardo sulle voci di chi ci scrive.
Echi che resteranno anonimi, ma faranno sentire comunque la forza della propria testimonianza. Ho deciso di pubblicare la mamma di un ragazzo diciottenne alle prese con la vita sociale (sulla quale tanto mi interrogo anche io) e una ragazza albina che vuole esprimere il suo punto di vista e cerca confronti...leggi tutto
► INDAGINE STATISTICA
“L’ALBINISMO IN ITALIA”.
Diffusione. Storia medica e familiare. Diagnosi clinica e genetica. Informazione medica e scolastica. Aspetto sociale ed emotivo.
E’ richiesta la tua collaborazione, attraverso la compilazione di un questionario in formato RTF, da inviare all’indirizzo
Indirizzo e-mail protetto dal bots spam , deve abilitare Javascript per vederlo
Indirizzo e-mail protetto dal bots spam , deve abilitare Javascript per vederlo Scarica qui ► SONDAGGI a cura di Alba Lapilla
(rivolti a persone albine)
Nascondersi o Svelarsi
Il tuo visus è...
Usi strumenti di ausilio per ipovedenti?
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Dall'AFRICA:
L'appello di AFEA
Noi, associati AFEA - Albinism Foundation of East Africa -, stiamo lavorando molto e bene. Abbiamo già raggiunto ed assistito moltissime persone albine, ma fornire loro creme solari, cappelli e occhiali è molto difficile...leggi tutto
Alex Munyere:
<<... I miei insegnanti continuavano a picchiarmi, pensando che così facendo mi avrebbero fatto copiare gli appunti o seguire quello che dicevano. Ho sopportato le percosse. Non avevo il coraggio di dire qual’era il mio problema, perché temevo che i miei amici ridessero di me...>>...leggi tutto
Agnes
e tante storie.Ogni storia è una storia unica...leggi tutto
Informazioni scientifiche
► Che cos’è l’Albinismo?
L’Albinismo è un gruppo eterogeneo di anomalie ereditarie della sintesi della melanina, caratterizzate da una riduzione o assenza congenita del pigmento melanico nella cute, nei capelli, nei peli e negli occhi (Albinismo Oculocutaneo, OCA) o quasi esclusivamente negli occhi (Albinismo Oculare, OA). All’ipopigmentazione, cutanea ed oculare, sono associate determinate anomalie del sistema ottico, in particolare: nistagmo, fotofobia, ipopigmentazione della retina, ipoplasia della fovea e riduzione dell’acuità visiva, misrouting ottico e riduzione della visione stereoscopica.
Descrizioni di Albinismo nell’uomo si ritrovano già negli scritti di autori Greci e Latini...
...leggi tutto
► Fenotipo oftalmologico.
Durante lo sviluppo embrionale e i primi mesi di vita postnatale, la melanina ha un ruolo importante nello sviluppo e/o funzione di alcune parti del sistema ottico. In che modo e in che misura esplichi tale ruolo, non è ancora chiaro…
…leggi tutto Che cosa s'intende per Fenotipo Oftalmologico?...leggi Che cosa s'intende per Fenotipo Pigmentario? ...leggi
► I melanociti, i melanosomi, la melanina
Le cellule specializzate nella sintesi della melanina sono i melanociti, cellule dendritiche che derivano da due diversi tessuti embrionali:.. leggi tutto
L’analisi delle mutazioni del colore del mantello murino ha fornito molte informazioni sulla genetica e la biologia della pigmentazione umana. L’apparato biochimico necessario alla produzione della melanina si trova nei melanociti, confinato all’interno di organelli delimitati da membrana, detti melanosomi.…leggi tutto
La melanosomogenesi avviene in 4 stadi morfologicamente distinti, attraverso una via endosomale/melanosomale/lisosomale ancora non completamente chiara, portando alla formazione di eumelanosomi, contenenti un pigmento nero-marrone, l’eumelanina, o feomelanosomi, contenenti un pigmento rosso-giallo, la feomelanina….leggi tutto
I melanosomi maturi non sono altro che granuli di melanina, delimitati da membrana.
A partire da un amminoacido, la tirosina, per azione dell’enzima tirosinasi, attraverso la formazione di dopa, dopachinone, leucodopacromo, dopacromo, 5,6-diidrossiindolo, indolo5,6-chinone e polimerizzazione di quest’ultimo, si formano le eumelanine. In una via alternativa, il dopachinone reagisce con la cisteina per formare cisteinildopa, che successivamente viene ossidata a cisteinilchinone; questo ciclizza formando la benzotiazina, la cui polimerizzazione dà origine alle feomelanine. Nei melanociti umani si ritrova generalmente una mixed-melanina, biopolimero formato da una miscela di eumelanine e feomelanine in diverse proporzioni...leggi tutto
Faq
► Che cos’è l’Albinismo oculare (OA)?
Per “definizione storica”, l’albinismo oculare è caratterizzato fondamentalmente da ipopigmentazione oculare, cui sono associate le anomalie oculari tipiche di tutte le forme di albinismo. L’albinismo oculare di tipo 1 (OA1) è, al momento , l’unico tipo di Albinismo Oculare, geneticamente accertato...leggi tutto
► Come si accerta lo stato di portatrice sana di Albinismo Oculare di tipo 1 (OA1)?
Esame oftalmoscopico per valutare lo stato di pigmentazione della retina. E’ sufficiente l'oftalmoscopio e come dice Oetting (oculista del Centro Internazionale di albinismo del Minnesota), un "occhio clinico", che sappia vedere "ciò che vede"...leggi tutto
► A che cosa serve la melanina?
La melanina contenuta nei melanociti epidemici e follicolari dà il colore alla cute e ai capelli, rispettivamente, ed offre fotoprotezione dalle radiazioni ionizzanti...leggi tutto
► Sono papà di un bimbo albino-oculare. Sono portatore del difetto genetico?
Assolutamente no...leggi tutto
Letture di Alba Lapilla
► …”dentro restavo pallido”…Arrivai a Hulda che avevo quindici anni, circa due dopo la morte di mia madre, : viso pallido fra le abbronzature, smunto quarto di pollo fra giovanotti corpacciuti e ben piantati, infaticabile parlantina fra taciturni, versificatore fra coltivatori, stallieri e trattoristi. I miei nuovi compagni di classe, maschi e femmine, delle “classi di proseguimento” a Hulda, erano tutti indistintamente menti sane in corpi sani – solo io ero una mente morbosetta in un corpo quasi trasparente. […] In breve, un po’ un’educazione sbagliata, un po’ un DNA irreparabilmente fallato...
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► Un albino fra i pipistrelli
Durante una violenta tempesta, Ombra, un giovane pipistrello della colonia Ali d’Argento, si ritrova all’improvviso da solo, in balia del vento e della pioggia.Per raggiungere i suoi compagni dovrà affrontare un viaggio pieno di pericoli e farà molti incontri, fra i quali un pipistrello albino ..leggi tutto
Africa ► Noi bianchi d’Africa Parlano molto di noi, d’estate, quando i raggi luminosi colorano la pelle di un bruno dorato e vellutato, donando un aspetto più salutare e piacevole a vedersi. Parlano di noi molto, forse solo d’estate, quando più chiara ed evidente è la nostra vulnerabilità!
La nostra pelle bianca non si colora, e, se non si colora, è priva di difese, non solo d’estate, ma durante tutto l’arco dell’anno!
Noi non abbiamo bisogno di creme solari per abbronzarci!
Noi abbiamo bisogno di creme solari per difenderci dal sole! Quel sole, lo stesso sole, che non colora la nostra pelle, ma, anzi, la corrode! Siamo bianchi in un paese nero, dove il nero, discriminante per secoli, significa protezione, dove il bianco “di origine nera” significa sofferenza e persecuzione! Soeragil |
