La speranza di Ann
dal Kenya, Ann Ombuna
<<… I trust this will help you in doing the feature on albinism in Africa…>>
Di me
Il mio nome è Anne Ombuna.
Sono sposata e madre di tre figli: una ragazza di 18 anni che è “normale” e due ragazzi che sono albini, di 15 e 7 anni. Persi un bimbo di 4 giorni: era bianco. Se fosse sopravvissuto, avrei saputo come chiamarli: “un cocktail di due “neri” e di due “bianchi”. La mia defunta madre mi raccontava che molto tempo fa, c’era una persona albina nella famiglia di mio padre.
Soddisfazione
Innanzi tutto, sono appagata come genitore e sono felice che, sebbene i miei ragazzi siano privi di pigmento, non siano disabili fisicamente o mentalmente, ciechi o muti. So che con cure appropriate e con una sana educazione, potranno fare qualsiasi cosa aspirino fare, proprio come chiunque altro. Io li amo e non ho alcun rimpianto.
Difficoltà
I principali problemi che affliggono le persone con albinismo e me come genitore sono il sole e la scarsa visione.
Il sole
L’Africa che è nei tropici, è calda quasi tutto l’anno, per cui gli albini in Africa sono ad alto rischio di sviluppare cancro cutaneo a causa delle scottature.
Devo assicurarmi che applichino la crema solare ogni mattina in modo da ridurre l’effetto del sole sulla loro pelle. La crema solare non è efficace al 100%. Essi infatti si scottano se esposti per un lungo lasso di tempo al sole.
Devo stare all’erta per gli effetti del dopo sole ed applicare loro creme o lozioni specifiche per contrastare le scottature.
Devo assicurarmi che si vestano in modo appropriato quando sono fuori casa: indossare camicie a maniche lunghe, cappelli e occhiali da sole. A volte questo regime non è facile da seguire.
Visione
I miei ragazzi, come tutte le persone albine, soffrono di scarsa visione a causa della mancanza della melanina negli occhi. Essi quindi hanno problemi a leggere caratteri piccoli e a leggere che cosa c’è scritto sulla lavagna. La vista alla luce intensa è un problema. Alcuni albini non possono guidare a causa della scarsa focalizzazione.
Devono portare gli occhiali fin dai primi anni e far comprendere loro il perché devono portali sempre è un altro problema. Portano un tipo di lenti fotocromatiche che servono sia per la lettura che come occhiali da sole.
Il costo della cura è alto a causa del costo proibitivo delle creme solari, delle lozioni doposole e degli occhiali.
Sfide
Ci sono numerose sfide che ho sperimentato come madre ed alcune di esse sono in realtà storiche.
Molti “marchi” sono assegnati alle persone con albinismo.
Sono discriminati nelle opportunità di occupazione.
Sguardi fissi. Le persone si fermano e ci fissano con stupore!
Mio figlio adolescente sta attraversando quella che io chiamo “una normale crisi adolescenziale” e a volte si rifiuta di applicare la crema solare. Pensa che sia da ragazza applicare la lozione su di se!
Derisi a scuola e generalmente ovunque. Sono chiamati “mzungu” e sono circondati da bambini specialmente quando ci capita di essere in mezzo a classi sociali considerate di umili origini. La mancanza di informazioni è alta in tali aree. Io non sostengo affatto di appartenere ad una classe superiore.
Mi chiedono perché sono “bianchi” ed invece il loro padre ed io siamo neri. A questo punto devo dare molte spiegazioni in modo tale che essi comprendano. Devo anche mettere in rilievo il perché devono apprezzarsi per come sono. Non è facile. Il ragazzo più piccolo mi chiede come mai viene chiamato “pinky, mzungu, Cinese” e così via. Nuoce che questa società sia così crudele.
Devo sempre tenermi in contatto con le maestre per assicurarmi che siedano nei primi banchi in classe, così che possano leggere alla lavagna, e che sia permesso loro di alzarsi e di andare più vicino, che sia dato loro il tempo di completare di copiare dalla lavagna, assicurarmi che portino gli occhiali quando sono in classe e anche di chiedere alle maestre di scrivere con caratteri più grandi. Non tutte le maestre cooperano.
Non possono giocare all’aperto o nuotare liberamente come i loro amici dalla pelle scura. Devono essere sempre “prudenti”. Non li tratto come bambini speciali e desidero che siano bambini e che facciano ciò che la loro età richiede.
Un fardello di affanni è lasciato alle madri.
C’è tensione nelle famiglie dove ci sono bambini albini. La madre è accusata di infedeltà per cui la percentuale di divorzi è alta in queste famiglie. In alcuni casi i padri abbandonano la famiglia.
In passato, in molte comunità Africane, veniva considerata una maledizione dare alla luce un bimbo albino. Mi si dice che venivano buttati nella boscaglia e lasciati morire. Lo stesso si usava fare anche per le nascite multiple.
Spesso mi chiedo se saranno capaci di conquistare una ragazza, avere una famiglia e se i loro figli saranno di carnagione chiara.
Mi preoccupo sempre se saranno capaci di prendersi cura di se stessi in mia assenza, dico, se morirò.
Mi preoccupo anche se sono a rischio di sviluppare il cancro alla pelle a causa della loro costituzione corporea.
Che cosa si può fare.
Rifornimento di creme solari ed occhiali ad un prezzo affrontabile.
Questi non dovrebbero essere considerati come articoli per il tempo libero o cosmetici ma una necessità. Dovrebbero essere disponibili a costo zero.
Dare una sana educazione alle persone albine e che possano fare qualsiasi cosa aspirino fare proprio come qualsiasi altro. Questo li renderà anche capaci di assicurarsi lavori al chiuso anziché fuori dove rischierebbero cancro alla pelle causato dalle scottature.
La comunità in generale dovrebbe essere educata/informata così che abbandoni i miti associati con l’albinismo.
Trattarli umanamente con amore e comprensione – non con simpatia- perché sono proprio come ognuno di noi.
Ann Ombuna
(traduzione a cura di ro.pe.)